Síndrome de Heller

El síndrome de Heller es también llamado trastorno desintegrativo infantil o psicosis desintegrativa. Es una enfermedad rara caracterizada por una aparición tardía, entre los 2 y 10 años de edad, de ciertos retrasos en el desarrollo del lenguaje, la función social y las habilidades motrices.

El nombre de este síndrome viene dado por su investigador Theodore Heller, que en el año 1908 postuló el síndrome, antes de que Leo Kanner descubriera el autismo.

Las primeras manifestaciones suelen ser en la infancia, por lo que muchas veces se confunde como trastornos del espectro autista, ya que lo que causa es un desarrollo evolutivo atípico. Esto proviene de las principales áreas comúnmente afectadas por el síndrome de Heller: la comunicación, la interacción social y la emisión de comportamientos restringidos, repetitivos y estereotipados.

Actualmente, no hay una estimación común sobre cuantas personas sufren este síndrome, pero si se ha observado que se diagnostica más a niños que a niñas.

A partir de 2013 el Trastorno Desintegrativo Infantil pasó a formar parte de un solo espectro: el Trastorno del Espectro del Autismo.

Características del Síndrome de Heller

La mayor característica que tiene este síndrome es que, antes de padecerlo, el niño es capaz de comunicarse al nivel de la edad a la que pertenece, como lo haría cualquier otro niño, pero poco a poco empieza a perder estas adquisiciones.

El inicio del síndrome de Heller puede ser abrupto o gradual; suele ser lo suficientemente grave como para que los niños sean conscientes de la regresión en sus capacidades, sin saber a qué se debe y cuestionándose que les pasa.

Su diagnóstico puede ser traumático, ya que, ni los padres ni los profesionales cercanos son capaces de advertir algún signo o síntoma que ayude a prever esta situación. 

Un ejemplo de síndrome de Heller sería un niño capaz de formar frases, aunque sean cortas, y pierde esta habilidad, dejando de hablar por completo o reteniendo fragmentos de la conversación anterior. También se pueden llegar a apreciar problemas sociales y emocionales, llegando a rechazar el contacto físico.

¿Qué síntomas se pueden sufrir?

Los niños afectados muestran una pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas. Se estima que se empiezan a observar los primeros síntomas a partir de los dos años de edad.

El síntoma del que más hemos hablado es la perdida del habla, pero puede haber ocasiones en las que no exista perdida, sino que el lenguaje se vuelve repetitivo y estereotipado, derivando a que les sea complicado comprender que se les dice; finalmente dejan de intentar comunicarse con los demás.

Existen otros síntomas muy comunes, como una perdida de interés por el entorno que les rodea y hacia los otros, mostrando ausencia de reciprocidad con otras personas, abocándose a una relación autónoma. También, algunos niños informan de lo que podrían ser alucinaciones.

¿Cómo se puede tratar el síndrome de Heller?

Actualmente, el tratamiento es muy similar al indicado para los niños con trastorno del espectro autista. La clave está en abordarlo a través de intervenciones educativas tempranas e intensivas, ya que a pesar de que el trastorno como tal no tiene cura, es posible estimular las habilidades y las capacidades propias del niño.

En Apapachoa queremos poner nuestro granito de arena en estos tratamientos, por ello buscamos que nuestros muñecos ayuden lo máximo posible, teniendo un impacto positivo sobre la capacidad de comunicación e interacción social, bienestar y calidad de vida del niño y familiares afectados.

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